Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Il y a près de 7 000 maladies rares, plus de 3 millions de malades en France et 30 millions en Europe. Autant de pathologies et autant de difficultés à obtenir des informations pour les personnes concernées. Depuis 2001, Maladies Rares Info Services est présent, tout en respectant votre anonymat, pour répondre à vos demandes d'informations à propos de maladies rares ou orphelines et peut vous orienter vers des consultations spécialisées ou des associations de malades. Notre mission : Ecouter, Informer et Orienter
Dans le strict respect du code de déontologie médicale, les écoutantes renseignent les malades et leurs proches en donnant des informations générales sur les maladies (mode de transmission, recherches en cours…). Les appelants peuvent être orientés vers une consultation spécialisée ou vers une association de malades qui pourra les aider.
S’il n’existe pas d’association, Maladies Rares Info Services propose de les mettre en relation avec d’autres malades ayant la même pathologie.
Maladies Rares Info Services est également une source de renseignements précieuse pour les professionnels de la santé (médecins libéraux, scolaires, kinésithérapeutes, orthophonistes ou professionnels issus d’institutions spécialisées IME, IMP …), soucieux de soutenir et d'aider efficacement leurs patients avec des informations actualisées.
Le médecin et la documentaliste scientifique participent dans le cadre d’une collaboration avec Orphanet à la rédaction de fiches d’information sur les maladies rares, validées et accessibles au grand public.
Ces fiches servent également de support pour répondre aux appels téléphoniques que reçoit Maladies Rares Info Services et peuvent être adressées aux personnes souhaitant de la documentation.
Un service de téléphonie en santé
« Développer l’information sur les maladies rares » figure parmi les dix axes stratégiques du Plan National Maladies Rares pour la période 2005-2008. Service reconnu prioritaire par les pouvoirs publics, les missions de Maladies Rares Info Services sont : écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels de santé.
MRIS est soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), grâce aux donateurs du Téléthon, et par l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES).
Organisation et Fonctionnement
Association loi 1901, Maladies Rares Info Services a été créée en octobre 2001.
Une équipe de professionnels
L’équipe est composée de 4 salariés : un délégué général, un médecin pédiatre généticien, une documentaliste scientifique et une responsable de l’écoute. Elle est renforcée par deux consultantes bénévoles, chargées des questions de prise en charge sociale et du référencement sur Internet.
Le service est accessible de 9h à 13h et de 14h à 18h,
par téléphone au N° Azur : 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local),
par mail Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. et par courrier.
Maladies Rares Info Services dispose par ailleurs d’un nouveau site internet à l’adresse www.maladiesraresinfo.org.
L’une des ressources documentaires utilisées est Orphanet, véritable encyclopédie en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins www.orpha.net.
Formation et suivi d’activité
- Des échanges quotidiens entre les écoutantes pour un échange de pratiques sur les appels.
- Des formations régulières sur des thématiques telles que les évolutions médicales et scientifiques, les problématiques de prise en charge sociale, l’appréhension du soutien psychologique, les techniques d’appels…
- Elaboration de rapports intermédiaires puis du rapport d’activité final.
- Réalisation d’enquêtes de satisfaction auprès des appelants du N° Azur.
- Actualisation du guide de procédures des appels.
- Actions de communication.
Quelques chiffres...
- L’équipe traite près de 7000 demandes par an (plus de 5500 appels téléphoniques et les autres demandes par mail ou par courrier).
- Sur une année, nous avons été interrogées sur 882 pathologies différentes.
- 90% des appelants sont des malades ou leurs proches et environ 10% des professionnels de santé.
Maladies Rares Info Services se trouve sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés de :
- L’Alliance Maladie Rares, collectif de 170 associations de malades et de famille
- Eurordis, collectif européen regroupant plus de 280 associations de maladies rares issues de 33 pays
- Orphanet, serveur d’information en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins
- L’Institut des maladies rares, groupement d’Intérêt scientifique, structure de coordination et d’impulsion de la recherche sur les maladies rares.